iSupport ВОЗ: бесплатное пособие для ухаживающих, четыре файла в одной записи IRIS и одно нулевое испытание

Антиамилоидная терапия занимает заголовки, а дочь, сидящая напротив вас, занимается реальной задачей. iSupport – это противовес, который уже существует, ничего не стоит и уже переведён на русский язык. И он же, по данным первого испытания, которому удалось оценить его эффективность, не сдвигает дистресс и депрессию, если ограничиться отправкой ссылки. Обе половины этого утверждения меняют способ его применения.

Что в действительности стоит за ссылкой

Издатель – ВОЗ, Женева; коллективным автором указана сама ВОЗ. Руководство проектом вела Энн Маргриет Пот; подготовку и редактирование текста координировали Нирджа Чоудхари, Стефани Фреель, Энн Маргриет Пот и Катрин Зеер. Разработка велась при поддержке Ассоциации Альцгеймера (США) и Министерства здравоохранения, благосостояния и спорта Нидерландов, а содержание опирается на рекомендации ВОЗ mhGAP для лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией.

Лицензию стоит прочитать дважды. CC BY-NC-SA 3.0 IGO разрешает копировать, распространять и перерабатывать пособие в некоммерческих целях при условии ссылки на источник и выпуска переработки под той же или равнозначной лицензией. Использование эмблемы ВОЗ не допускается. При переводе требуется добавить оговорку ВОЗ о том, что перевод выполнен не ВОЗ и что обязательным и аутентичным является английское издание. Коммерческое использование требует отдельного разрешения.

Лицензией картина разрешений не исчерпывается, и именно здесь беглое чтение вводных страниц обходится дорого. На странице ix пособия сказано: ВОЗ владеет авторскими правами на iSupport, и, если вы заинтересованы в адаптации и внедрении iSupport, следует обратиться в ВОЗ по адресу whodementia@who.int, чтобы запросить лицензию в соответствии с авторским правом; там же указано, что это относится и к пособию, и к онлайн-программе. Публикационная страница ВОЗ повторяет ту же просьбу. Лицензия Creative Commons разрешает ровно то, что разрешает, но рядом с ней стоит отдельное указание ВОЗ адаптирующим и внедряющим: сначала написать.

Все уроки устроены одинаково: вводное пояснение, зачем нужен урок и чему он научит, затем короткие тексты для чтения, разобранные примеры, вопросы с выбором ответа и практические задания. В самом пособии прямо сказано, что оно создавалось как средство самопомощи и адресовано прежде всего членам семьи, родственникам, друзьям и другим ухаживающим; некоммерческие организации, а также работники здравоохранения и социальной сферы названы вторичной аудиторией. Проходить пособие можно подряд либо выбирая отдельные уроки.

Условия доступа различаются в зависимости от того, о каком именно объекте идёт речь, и это различие существенно. Четыре файла PDF в записи IRIS открыты: без учётной записи, без анкеты, без оплаты. Русский онлайн-курс – другой объект. Он размещён по адресу isupport.деменция.net под названием «Забота и Я», адаптирован фондом «Память поколений» для проекта «Деменция.net», заявляет примерное время освоения три часа и требует регистрации с указанием имени, адреса электронной почты, пароля и рода занятий, причём в перечне занятий есть и родственный уход, и работа в социальной или патронажной службе. Содержит ли курс все 23 урока, на его открытой странице не указано; стоимость там также не указана, при этом на странице есть ссылка для пожертвования. Собственная публикационная страница ВОЗ отсылает к другой онлайн-версии, размещённой на Виртуальном кампусе ПАОЗ.

Что позволяет утверждать доказательная база

Уиндл с соавторами провели первое испытание, которому удалось оценить эффективность iSupport: прагматическое рандомизированное испытание в трёх центрах Англии, Уэльса и Шотландии при финансировании NIHR, регистрационный номер ISRCTN17420703. С 12 ноября 2021 года по 31 марта 2023 года рандомизировали 352 ухаживающих, живущих в сообществе: 177 в обычную помощь и 175 в iSupport; завершили испытание 263 человека (74,7 %), а в анализ по принципу назначенного лечения вошли все 352 рандомизированных участника. Через шесть месяцев средний дистресс составил 20,0 (СО 8,3) в группе обычной помощи и 20,6 (СО 8,6) в группе iSupport, скорректированная разность средних 0,16 (95 % ДИ от -1,17 до 1,49; p = 0,29). Средний показатель депрессии – 9,5 (СО 7,0) против 9,8 (СО 6,5), разность -0,54 (95 % ДИ от -1,70 до 0,62; p = 0,44). Серьёзных нежелательных явлений, связанных с испытанием, не зарегистрировано. Собственную превосходную степень авторы ограничивают дважды, и оба уточнения несущие: по их сведениям, это крупнейшее испытание самостоятельного онлайн-вмешательства у британских ухаживающих при деменции, а не крупнейшее испытание у ухаживающих при деменции вообще.

Меньшие по объёму работы указывают в ту же сторону. В Индии 151 ухаживающего распределили в iSupport или в электронную книгу с одной лишь образовательной частью; завершили исследование 55 человек, набор составил 44,67 %, удержание – 36,42 %, и значимых различий по первичным исходам, депрессии и воспринимаемому бремени, через три месяца не выявлено; улучшение отмечено по одному вторичному показателю – установке, ориентированной на человека (t = 2,228). Испанская веб-адаптация повысила осведомлённость о деменции (W = -3,12; p = 0,002) и не изменила субъективно воспринимаемое бремя.

Комментарий, опубликованный вместе с британским испытанием, за авторством Бриджнатх и Антониадис, трактует эти результаты как относящиеся к способу доставки, а не к содержанию. В нём отмечено, что iSupport адаптирован и внедрён в 40 странах, тогда как данных об эффективности мало; что вовлечённость в британском испытании составила в среднем четыре посещения сайта за шесть месяцев; и что единственная адаптация, сообщившая о выигрыше, – китайская версия Сяо с соавторами, охватившая 266 ухаживающих в Большом Китае и Австралии, – отличалась главным образом добавлением ежемесячных встреч группы взаимной поддержки под руководством ведущего. Их обращение к организаторам помощи состоит в том, чтобы не обольщаться экономией, которую сулит чисто цифровое решение.

Одна цифра в этом комментарии неверна, и это как раз та, которую читатель скорее всего сверит с настоящей страницей: испытание там описано как охватившее 262 ухаживающих. 262 – это расчётное число завершивших, которого требовал расчёт мощности (350 рандомизированных, мощность 90 %, уровень значимости 2,5 %, допущение о 25 % выбывания); фактически рандомизировали 352 человека, а завершили 263.

Что это меняет в кабинете

Относитесь к пособию как к базе содержания, а не как к вмешательству. Испытание, давшее нулевой результат, – это испытание, в котором рядом с человеком никого не было. Если отправить семье ссылку и ограничиться этим, доказательная база позволяет ожидать того же исхода, что получен в британской работе.

И это прочтение идёт не вопреки замыслу ВОЗ, а по её собственному тексту. В руководстве пользователя сказано: «Хотя iSupport – это, прежде всего, инструмент самопомощи, мы рекомендуем использовать его более широко. Например, чтобы добиться большего эффекта, iSupport можно дополнить рекомендациями волонтеров или медицинских работников. Руководство iSupport также может служить инструментом для организации групповых встреч, образовательных или обеспечивающих поддержку лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией». Испытание проверило тот единственный режим, который сама ВОЗ называет основным, но прямо оговаривает как не единственный.

Что действительно даёт пособие – это структурированная бесплатная программа, разрешённая к переработке и покрывающая ту работу, которую вы и так собирались делать: урок об агрессии, урок о бреде и галлюцинациях, урок о нарушениях сна, урок о депрессии, тревоге и апатии, урок о поддержке в принятии решений. Условие сохранения лицензии позволяет пересобрать их в раздаточные материалы для собственной группы, если результат остаётся некоммерческим, содержит ссылку на источник, не несёт эмблемы ВОЗ и выпускается под той же лицензией. Прежде чем печатать тираж, прочитайте на слой глубже: ВОЗ заявляет, что владеет авторскими правами на iSupport, и просит всех, кто заинтересован в адаптации и внедрении, запросить лицензию по адресу whodementia@who.int. Раздаточный материал внутри собственных встреч – одно; локальная адаптация, которую вы намерены распространять, – ровно тот случай, о котором ВОЗ просит сообщить заранее.

Для русскоязычной практики рабочий путь – русский файл 2023 года: для собственной подготовки и для семей, читающих с экрана, с оговоркой, что слайдовая вёрстка не печатается брошюрой, а в оглавлении нет номеров страниц. Семьям, которым нужен ведомый маршрут, можно указать на онлайн-курс, предупредив заранее, что он запрашивает регистрацию.